Buenos días. Esta semana os voy a contar algo sobre el día 29 de Febrero, ya que es algo que muchas personas desconocen.
El día 29 de Febrero es un día raro, ya que solo ocurre cada 4 años (año bisiesto) como es el 2016. Este día es conocido como " un día de regalo" o " un día más" y la gente se dedica a disfrutar como si este día se tuviera que aprovechar más que los demás.
Pero, además de esto, el día 29 también es conocido como "el día de las enfermedades raras". En 2008 este día fue llamado así, relacionando "las enfermedades raras" con "el día raro". Poco a poco, este día se ha convertido en una celebración mundial, ya que más de 70 países participan en este movimiento.
Actualmente, muchas personas se dedican a dar a conocer todas estas enfermedades y a pedir ayuda, ya que estas enfermedades son "raras" por el simple hecho de que afectan a la mínima parte de la población y no tienen suficiente capital para poder investigarlas y así solucionarlas.
En España nos encontramos la organización FEDER (Federación de Española De Enfermedades Raras) cuya página es: http://www.enfermedades-raras.org/ en la cual podemos informarnos al igual que podemos ayudar a todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad.
Esta ONG está compuesta por 294 socios, estos se dedican a realizar actividades para obtener dinero y también a poner ellos mismos este capital con el objetivo de ayudar a todas estas personas y a sus familias.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una parte muy pequeña de la población, se puede decir que hay un 7% de la población mundial afectada. Estas enfermedades suelen ser crónicas y degenerativas, son hereditarias y al ser poco conocidas necesitan ser estudiadas al fondo. Además de todos los problemas que les acarrea estas enfermedades a esas personas, tenemos que añadir que estas personas no pueden llevar una vida normal dentro de la sociedad, ya que no pueden ir al colegio, trabajo...etc, y corren el riesgo de que sus descendientes también pasen por la misma situación.
Con esta publicación quiero pedir ayuda para todas estas personas que sufren una enfermedad así, quiero que sean conscientes de que esta enfermedad nos afecta a todos, incluso a nuestra familia, y que si empezamos a apoyar y a investigar estos casos desde hoy, cada día se curará una persona mas. La ayuda de una persona, aunque parezca mínima puede salvar muchas vidas.
Ánimo, y que hagamos que no haya nada "raro" en este mundo.
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